بر اساس بررسی سلامت کودکان توسط اداره سلامت مادر و کودک در سال 2022، بیش از 14 میلیون کودک به مراقبت های بهداشتی خاصی نیاز داشتند. این کودکان، به ویژه، بیشتر احتمال دارد که شرایط مزمن فیزیکی، رشدی، رفتاری یا عاطفی را تجربه کنند و به مراقبت و خدمات اضافی نیاز دارند.
به همین دلیل است که برابری در سلامت برای کودکان دارای نیازهای ویژه، معلولیت یا اوتیسم باید به دقت مورد بررسی قرار گیرد. این افراد در دسترسی به مراقبت های بهداشتی با کیفیت با چالش های قابل توجهی روبرو هستند که منجر به نابرابری هایی می شود که می تواند اثرات طولانی مدت عمیقی بر رفاه و توسعه آنها داشته باشد.
گزارش 2021 دیلویت، شکست منحنی هزینه، توضیح داد که چگونه مدل های تجاری جدید، پیشرفت های فناوری، داده های شخصی‌سازی شده و مقرراتی که میتوانند تغییرات را تشویق کنند، هزینه های مراقبت های بهداشتی را تا سال 2040 به‌طور چشمگیری کاهش می دهند.
بنابر آمارها، نابرابری ها در سیستم بهداشتی آمریکا حدود 320 میلیارد دلار هزینه دارد و در صورت عدم رسیدگی میتواند تا سال 2040 از 1 تریلیون دلار در سال فراتر رود.
چالش های سیستمیک در دسترسی به مراقبت های بهداشتی
دفتر پیشگیری از بیماری و ارتقای سلامت آمریکا (ODPHP) نابرابری سلامت را به عنوان “تفاوت سلامتی که ارتباط نزدیکی با آسیب های اجتماعی، اقتصادی یا زیست محیطی دارد” تعریف می کند.
کودکانی که نیازهای منحصر به فرد مراقبت های بهداشتی را تجربه می کنند، این تفاوت ها را در مراقبت ها و خدمات پزشکی تجربه می کنند. برخی از نکات کلیدی از نظرسنجی ملی سلامت کودکان عبارتند از:
- کودکان و جوانان این دسته تقریباً چهار برابر بیشتر از همسالان خود نیازهای مراقبتی برآورده نشده داشتند.
- شایع ترین دلایل برآورده نشدن نیازها مربوط به هزینه و در دسترس بودن قرار ملاقات بود.
- کمتر از 2 کودک از هر 3 کودک با نیازهای ویژه دارای بیمه درمانی کافی برای پوشش خدمات مورد نیاز بودند.
- کمتر از 1 نفر از هر 4 جوان با نیازهای ویژه، در سنین 12 تا 17 سال، برنامه ها و خدمات مراقبت های بهداشتی بزرگسالان را دریافت کردند.
نژاد، موقعیت جغرافیایی و وضعیت اجتماعی-اقتصادی این چالش ها را تشدید می کند و بر دسترسی و کیفیت مراقبت های بهداشتی که این کودکان دریافت می کنند تأثیر می گذارد.
شیلا تورمن، مدیر DDI دفتر خدمات پرستاری افراد دارای معلولیت های رشدی (OPWDD) می گوید:
موانع بسیاری برای دستیابی به برابری سلامت برای افراد دارای معلولیت وجود دارد. داشتن بیمه فقط یک عامل محدود کننده اصلی است. سلامت جامع و پیشگیرانه ناکافی است. اقدامات منجر به نتایج ضعیف و نظارت ضعیف بر شرایط مزمن می شود.
برنامه های مراقبت مدیریت شده و ارائه دهندگان نیز نیازهای اجتماعی را شناسایی کرده و به آنها رسیدگی می کنند. به عنوان مثال، 19 ایالت کشور آمریکا، در سال 2017 به برنامه های مراقبتی تحت مدیریت Medicaid برای غربالگری یا ارجاع برای نیازهای اجتماعی نیاز داشتند، و یک بررسی اخیر از برنامه های مراقبتی تحت مدیریت Medicaid نشان داد که تقریباً همه طرح های پاسخ‌دهنده فعالیت هایی را برای رسیدگی به عوامل اجتماعی تعیین‌کننده سلامت گزارش کردند.
موانع ارتباط و کیفیت مراقبت
ارتباط موثر در مراقبت های بهداشتی حیاتی است، با این حال کودکان با نیازهای پیچیده یا غیرکلامی اغلب در این زمینه دچار مشکل هستند. ارتباط ناکافی می تواند منجر به تشخیص نادرست و مراقبت نابهینه شود.
علاوه بر این، کیفیت مراقبت اغلب به خطر می افتد، زیرا کودکان با نیازهای ویژه یا اوتیسم همیشه مراقبت هماهنگ، مستمر، به موقع و فراگیر را دریافت نمی کنند.
خانم تورمن می گوید:
وقتی هر فرد دسترسی و فرصت برابر برای دستیابی به بالاترین سطوح سلامتی خود داشته باشد، برابری سلامت خواهیم داشت. کودکان و بزرگسالان با نیازهای پیچیده ذهنی، جسمی و رفتاری به دلیل اوتیسم یا سایر ناتوانی ها اغلب نمی توانند احساسات خود را به صورت شفاهی بیان کنند. ناتوانی در برقراری ارتباط با علائم و نشانه های سلامتی یا بیماری می تواند منجر به تشخیص اشتباه شود.
تعیین‌کننده‌های اجتماعی سلامت (SDH) نیز نقش مهمی در شکل‌دهی تجربیات مراقبت های بهداشتی کودکان دارای معلولیت دارند. درآمد خانواده، امنیت شغلی، دسترسی به بیمه و شرایط زندگی می تواند استرس بیشتری ایجاد کند و بر سلامت و رفاه کلی این کودکان تأثیر بگذارد. پرداختن به این عوامل اجتماعی در کاهش نابرابری های سلامتی که کودکان دارای معلولیت با آن مواجه هستند ضروری است.
اهمیت سیاست و قانونگذاری
سیاست ها و قوانین می تواند به پیشبرد برابری سلامت برای کودکان دارای معلولیت کمک کند. ابتکاراتی مانند ارائه افزایش بازپرداخت Medicaid برای مراکز تشخیصی و درمانی می تواند به رسیدگی به بحران مراقبت های بهداشتی که خانواده ها و افراد دارای معلولیت با آن روبرو هستند کمک کند. سیاست ها و قوانین حمایتی در تضمین دسترسی به خدمات مراقبت های بهداشتی ضروری بسیار مهم هستند.
تورمن تاکید می کند، سیاست و قانون نقش بزرگی در پیشبرد برابری در سلامت برای افراد دارای معلولیت ایفا می کند.
او می گوید:
در حال حاضر، در نیویورک، ما از فرماندار و مقامات منتخب خود می خواهیم تا به بحرانی که خانواده ها، کارکنان و افراد دارای معلولیت با آن مواجه هستند رسیدگی کنند. این تنها راه برای در دسترس نگه داشتن مراقبت های بهداشتی برای افراد دارای معلولیت نیویورک است. ارائه افزایش بازپرداخت Medicaid برای مراکز تشخیصی و درمانی ماده 28 مستقل، هم درست و هم مسئولیت مالی است.
رویکردهای داده محور و تأثیر اقتصادی
استفاده از داده ها و فناوری میتواند به توسعه مداخلات و سیاست های هدفمند برای رسیدگی به نابرابری های کودکان دارای معلولیت کمک کند. علاوه بر این، پرداختن به نابرابری های بهداشتی می تواند ارزش اقتصادی را باز کند و کیفیت زندگی میلیون ها نفر را بهبود ببخشد. سرمایه گذاری در عدالت سلامت هم یک الزام اخلاقی و هم یک تصمیم مالی هوشمندانه است.
دستیابی به برابری در سلامت نیازمند رویکردی چندوجهی است که به موانع سیستمی رسیدگی می کند، ارتباطات در محیط های مراقبت های بهداشتی را بهبود میبخشد، سیاست ها و قوانین حمایتی را وضع میکند و از داده ها برای مداخلات هدفمند استفاده می کند.
همانطور که تورمن به درستی اشاره می کند، “برابری سلامت برای افراد دارای معلولیت مهم است، زیرا عادلانه است که آسیب پذیرترین افراد ما به همان سطح بالایی از مراقبت های با کیفیت مانند دیگران دسترسی داشته باشند.”
با متعهد شدن به این تلاش ها، میتوانیم اطمینان حاصل کنیم که آسیب‌پذیرترین جمعیت ما عقب نمانند و این فرصت را داشته باشند که به بالاترین سطح سلامت خود برسند.
